相信每一个患者/家属第一次确诊，第一次听到Gitelman、Bartter这样的名词的时候，都曾充满了无奈和恐惧。而大部分的恐惧，其实都来源于我们的无知（不懂）。
因为不懂，所以我们轻易就被百度出来的信息吓坏了——绝望；
因为不懂，我们有一肚子问题，却又不知道问什么。就算问了，也听不懂医生在说什么——无助；
因为不懂，当别人甚至家人投来异样的眼光，甚至让你放弃的时候，不知如何反驳——愤怒！

当然，我们是不幸者中的幸运儿，因为有牟医生、韩医生这样的热心且专业的人几乎随时在群里答疑解惑。但是换位思考，我们（患者/家属）的很多问题都是简单重复的，甚至表达不清的，耗费了医生大量的休息时间。而医生的回答，我们其实很多时候也没真正听懂。想再追问又怕麻烦别人——下次碰到类似问题，又是一头雾水。

所以我觉得，咱们自己学一点懂一点非常有必要，我的体会大概有以下好处：

• 跟医生更有效得沟通：不管线上线下，医生每次跟你沟通的时间都是有限的。因此，提问之前，如果能先做点功课有自己的思考，就更容易问到点子上。并且，更容易听懂医生的回答，抓住其中的关键信息；
• 知其然，知其所以然：患者经常会同一个问题问不同的医生，如果两个医生说的一样，那就皆大欢喜。但如果说的不一样呢？懵逼了——再去问第三个，第四个？这时候，如果知道一点症状背后的成因，或许就能判断哪个医生的建议更适合你当时的情况。虽然gs/bs相关的并发症很多，看似纷繁复杂，但后背的主要发生机制不外乎水电解质平衡，RAAS；
• 遇到状况，少一点恐惧：时间长了，总会遇到其他原因生病，这时候就会担心是否会影响到gs/bs的病情。吃其他药会不会跟一致在吃的老药有冲突？
• 帮助别人，相互收获：我略懂皮毛之后，也经常在群里回答一些朋友的问题。很多人都说过感谢我的话，但是其实真不用谢我。因为跟别人交流的过程，我也知道了很多别人的经验和数据。很多人都把自己的检查报告，基因报告发给我看。素昧平生却得到别人这么多信任，这是多少钱也买不到的收获。俗话说“久病成医”，需要多久呢？假设10年。那如果你能跟10个人保持联系，那只要1年就相当于别人10年的经验了。

废话了这么多，那到底要怎么学呢？——“工欲善其事必先利其器”，只要擅于使用合适的工具，要做到“我这样略懂皮毛”并不是什么难事。
以下是我用过的一些工具，如果您有更好的工具，或者同一个工具有更多更好的用法，欢迎补充。🙏🏻

专家共识、指南

在讨论其他工具之前，最重要的是先学习专家共识/指南。我原来不清楚共识和指南的区别，后来大致搞清楚了，简单的说指南是最牛逼的，专家共识次之。不管是共识还是指南，对不熟悉这个领域的人来说，最重要的就是提供了一个全面认识某种疾病的大框架，从发病机制、症状、诊断、治疗、随访、预后、未来展望等方面像教学大纲一样提供了一个全面的视角。并且每一个观点、建议也都是基于当前已发表的权威或最新文献，有的还对证据和建议按照临床证据级别（靠谱程度）进行分级。如果你想深入了解某个知识点，可以去看共识/指南背后引用的文献原文。

• Gitelman专家共识：
  • Gitelman 综合征诊疗中国专家共识-2021【推荐此版本】
  • KDIGO- Gitelman综合征争议共识与指导-2017
  • 罕见病诊疗指南2019 - Gitelman综合征
• Bartter巴特专家共识：
  • 巴特综合征的诊断和管理：专家共识和建议的执行摘要（欧洲罕见肾病指导网络肾小管病工作组）-2021

对于我们这样的门外汉来说，刚开始读是很痛苦的。甭说英语不认识，就算是中文的，你也不知道这一大堆的术语啥意思。我个人的方法是：

• 先通读几遍，把看不懂的地方划出来。这时候脑子里就会带上很多问号。
• 然后一段一段精读，不懂的术语去搜维基百科、百度百科、其他文献。最好把看过的扩展资料都记下来，我有些文章下面会自己发一些评论，我就是当个笔记记一下在看文章的时候找的扩展资料。
• 输出-反馈：这会儿懂点皮毛了，可以尝试用共识/指南里的论据去回答别人的问题，或者尝试自己写点东西。输出越多，得到的反馈就越多，理论跟实践就慢慢结合起来了。

临床顾问类

这一类工具，注重解决临床实际碰到的问题，是很多医生每天都会用到的工具。

UpToDate（简称：UTD）

中文版网址：https://www.uptodate.cn/home

UpToDate是1992年由哈佛医学院教授Burton Rose医生和Joseph Rush医生创办的循证医学临床决策系统。由超过7100位医生作者、编辑和同行评审员撰写，服务全球超过38,500家医疗机构。中文版由国内5000余名三甲教学医院临床专家翻译，并持续更新。

上面这段介绍比较专业。简单的说，UpToDate就是临床医生用的“百度”。美国大部分医院都在使用，国内大医院用的也越来越多，北京协和医院、复旦中山医院、上海交大瑞金医院\新华医院、浙大一院、湘雅医院等国内知名的大医院都是UpToDate的机构用户。

这么专业，咱们普通人会不会不会用，看不懂？nonono，UpToDate可能是最适合小白的医学问题搜索工具。因为使用方式就跟百度一样，你可以直接按“症状”搜索问题，比如：头痛、水肿、低钾…，然后UpToDate会找到相应的文章，首先明确定义，如何评估，再分析各种相关的病因，并逐一解释每个病因。如果你找到相关的病因，可以继续点击相关的链接专题，深入了解。

【价格】这么好的东西，当然必须支持正版。个人使用2000元/年，目前优惠中1499元/年。当然，如果手头有点紧的话，可以去某宝、某鱼看看。。。

BMJ Best Practice 临床实践 （简称：BMJ BP）

UpToDate是美国人搞的，BMJ BP是英国人搞的，但是比UpToDate起步晚，所以可能使用范围、知名度不如UTD。但是它的爸爸很有名，BMJ是British Medical Journal《英国医学期刊》的缩写，按照国际权威的JCR影响因子排名，2020年BMJ排名世界第五，是四大医学顶刊之一（NEJM，Lancet，JAMA，BMJ）。四大之中，英国人占了3个，美国人1个，因为这些期刊都历史悠久，像BMJ创办于1840年，美国人那时候也还是弟弟。

BMJ我只是试用了一下，我感觉BMJ相比UpToDate更像是一个速查手册，比如低钾血症，介绍就几百个字，然后罗列各种可能的病因，并直接告诉你要做哪些检查。对于需要面对多种多样的疾病，需要快速解决问题的临床医生而言，可能会喜欢BMJ的简洁。UpToDate的文章都很长，虽然深度绝对完爆BMJ，但内容组织没有BMJ这样结构化，因此阅读的效率会比BMJ低很多。但是对于缺乏医学背景的患者自学者来说，还是UpToDate这样细嚼慢咽更好。

BMJ的价格比UpToDate稍微便宜点，原价1799元/年，现在双十一优惠中，899元/年。哦，亲，万能的某宝也有BMJ哦。

默沙东诊疗手册

UpToDate、BMJ都是收费的。而默沙东诊疗手册是免费的，虽然内容比UpToDate少一点，但也是个不错的工具。

用药助手

https://app.dxy.cn/drugs.htm
用药助手是杭州的丁香园的产品。个人觉得非常不错，是上述国外工具的国产替代方案。用药助手还包括的各学科的专家共识、临床指南。

用药助手的基础功能都是免费的，相当于一个加强版的药品说明书。除了常规的说明书介绍，其中的合理用药板块非常详细的介绍了用药安全、药理学、患者教育（小白须知）另外还包括了药物相互作用。比如有的医生让你吃消炎痛+螺内酯，但有的医生说不要这样吃，用药助手的药物相互作用，对各种药物的联合使用危险性进行了安全性分级，并解释了发生危险的机制。

这部分功能是需要开通会员的，此外还包括诊疗顾问（类似UpToDate）以及临床指南的很多内容也是收费的。不过毕竟是国产的，价格相比UpToDate就便宜多了。如果还是觉得有点心疼，可以先去某宝花几块钱买个试用账号。

《协和内科住院医师手册》

这是本实体书，涉及到内科的方方面面，相当于一本浓缩的内科大全。相当短小精悍。比如电解质紊乱的诊断中，需要进行血气分析，代酸/代碱/呼酸/呼碱/急性/慢性，如何快速判断？UpToDate上长篇大论的内容，手册上浓缩到了一页。为了缩短篇幅，大量用到缩写、简称。因此对于没有医学背景的读者，这种提纲式的小手册看起来会很累。但是在有一定基础的情况下，可以快速梳理一个大知识点下的各个小知识点，理清结构，巩固记忆，快速反应。

文献查阅工具

前面这些临床顾问工具，面面俱到，注重实践，里面的建议是可以直接用到病人身上的。而文献研究的都是某个具体细节上的问题，注重的是深度和创新性，但结论未必是靠谱的。

很多看似很牛逼的治疗方法，实际上还只是小白鼠的阶段，离临床应用还很远。比如这篇《使用腺病毒启动子片段体内靶向肾小管特定细胞的基因表达》日本医生使用腺病毒载体AAV分别携带编码三种肾小管疾病（包括巴特1型）的基因的启动子注射入大鼠的肾小管动脉，实现了在肾小管特定部位的特异性表达。那是不是巴特1有望用这种方法来基因治疗呢？那还是非常遥远的事情。这个实验只是携带了启动子，只是导致巴特1的NKCC2基因的一小部分。通过这种AAV的容量能否携带整个基因呢？就算能，是否能在近端小管精准表达呢？老鼠身上可以，注射到人身上安全性如何呢？

说这么多废话，我想表达的意思是，对于咱们患者来说，还是优先用好前面的临床工具更靠谱，更直接有用。文献，特别是前沿的研究，再牛逼也远水解不了近渴。但是，一些偏临床的研究，比如：15种镁的生物利用度试验，不同氯化钾缓释剂型副作用的对比研究，以保钾为目的的消炎痛、阿米洛利、依普利酮的效果对比… 这类论文非常贴近临床，有些可以在跟医生探讨之后直接拿来用的。

Pubmed + Pubmedplus插件

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/
这是美国国立卫生研究院的医学文献数据库，应该是同类中最大的。在知道一个疾病的情况下，订阅相关的关键词，Pubmed就把相关的最新论文发邮件给你，让你可以跟踪全世界这个领域最新研究进展。步骤：

1. 打开Pubmed，先用advanced高级搜索设置好你想找的关键词规则，点击【搜索】；
2. 然后，点击create alert，创建邮件提醒。然后不定期的，就会收到这方面的最新论文的提醒了。

使用Pubmed，最好的搭配是用谷歌Chrome浏览器+pubmedplus插件。比如说下面这篇Pubmed里搜到的论文，装了pubmedplus插件以后，我主要用的就是两个功能：

• IF：影响因子，一般来说就是越高越好。但是gs/bs术语小众领域，上5分的很少，10分的几乎没有；
• Scihub：很多论文都是收费的，只有一个摘要，看不到全文咋办？点以下这个按钮，全文就乖乖显示出来了，还能下载；

Google Scholar

我就简单提一下，对于医学的论文来说，还是PubMed更好用，偶尔有文章Pubmed找不到，可以用Google Scholar。并且这个网站是404的，需要想点办法才能上去。

百度学术

https://xueshu.baidu.com/
这个是百度对标Google Scholar的产品。搜国内的论文不错，但国外的资源严重缺乏。里面有一个有意思的功能，文献求助。国内的论文数据库知网、万方等都是收费的，想看某篇论文又没钱咋办？试试这个求助功能。我求到过几次，成功率还挺高。

知网、万方

https://cnki.net/
http://med.wanfangdata.com.cn/
找中文论文，这两个就够了，除了收费，没啥毛病。

不过杭州人有福利，从http://www.hznet.com.cn/ 这儿进去，只要是杭州的IP，里面有包括万方在内的几个数据库，都是免费的。

维基百科

这个严格来说不是学术网站，但是我发现用来找专业术语的解释非常靠谱，质量也是可靠的。
唯一的缺点，这是一个404网站。

检查报告解读

检查报告看不懂咋办？就算问医生，也不可能每一个都给你一一解释。

我用过的几个网站：

• https://www.ulabmed.com/list-18-1.html
• https://labtestsonline.org.cn/
• https://m.hsyuntai.com/med/hp/hospitals/147/hos/ency/article/1154

现在最靠谱好用的，还是丁香园用药助手里面的【医学检验】板块：

辅助工具

前面讲到的一些工具，很多是国外的，我们平时学的英语，甭管是十级八级，看到医学术语也是很头大的。另外，还有些404网站，一般是打不开的。

翻译软件

• 如果用chrome浏览器，那么自带的google翻译就是最简单好用的翻译软件；
• https://copytranslator.github.io/
• https://www.deepl.com/zh/translator
• https://fanyi.caiyunapp.com/#/ 彩云小译有一个特色功能是可以中英文混排，上面一段英文原文，下面一段翻译。但是这个功能有使用次数限制，得充钱。
• https://www.atman360.com/ 这是个专门的医学翻译软件。我对比过Google和Atman的译文，atman在专业术语上的准确性还是比Google明显高的。
• UpToDate：UTD大部分文章都有中文翻译，且都是国内大医院主任级别的翻译+校对，质量肯定是杠杠的。所以如果碰到某个术语上面这些软件都感觉不靠谱的情况下，可以搜UTD里的文章，然后对照中英文分别是怎么说的。

交流平台

GS/BS国外起步比国内早起码20年，因此很容易找到一些从小发病现在已经中老年的患者。跟他们交流，某种程度上是可以预测未来自身的病情发展走向的。此外，国外在药物可及性方面，比我们领先起码10年。有些药物国内只存在于论文上。就算相同的药物，国外的剂型也更多。比如：

• 乳酸镁缓释片的效果，吃的人多不多？
• 德国的Kalinor氯化钾缓释胶囊是真宗的德国货吗？德国人自己吃不吃？
• 吃阿米洛利的人多吗，效果咋样？
• 最老的bs1多大了？
• GS的病情会随着年龄加重吗？
• ……

等等，很多问题，我都在国外的患者群里咨询或者搜索过。大部分时候，都得到了很多积极的回复。

FB上这两个群组，都有1000多人，并且是论坛式的，后面加入的人也可以看到以前所有的帖子。

404咋办

这是个**的话题，首先再次推荐使用chrome浏览器，当然其他使用相同内核的浏览器比如360极速浏览器，微软的edge也都是可以的。

接下来，推荐一个“iguge（谷歌访问助手）”的插件，https://iguge.xyz/ （链接失效的话上微信或者知乎搜索，一般就能找到下载链接）。
有了iguge，你就能打开google，google学术之类网站了。但是还有一些打不开咋办？买iguge的会员，一个月也就是一碗蛋炒饭的钱，可谓是业界良心。

另外腾讯出了一个“长鹅教育加速”APP，可以用来“加速”一些国外教育、学术网站。或许也有点用处，但只有app，没有电脑版。

总结

说了这么多东西，简单归纳一下。个人觉得只要用好两三个主要的工具就可以了，其他的看需要的时候再作为辅助。